01/03/2019

Hay más de 6 mil enfermedades raras, registradas por la Organización Mundial de la Salud, que padecen unos 400 millones de personas en el planeta. En su mayoría, 80 por ciento, corresponden a patologías genéticas, a menudo crónicas y mortales, que afectan a las minorías de la población.

«Toda vida humana es única, y si la enfermedad es rara o muy rara, antes aún lo es la vida misma», dijo el papa Francisco el pasado 30 de abril al recibir en audiencia a los padres y voluntarios de la asociación «Una vida rara», una de las tantas surgidas en las últimas décadas, que participa en la alianza de la Organización Europea de Enfermedades Raras («Eurordis»), fundada en 1997, y que hoy en día es punto de referencia de 837 asociaciones, activas en 70 países de los cinco continentes, para sostener a los pacientes y sus familias.

El primer Día de las enfermedades raras, que se celebró en 2008, con el objetivo de que fuera en un mes raro o «anormal» en el calendario ordinario. Y desde entonces se le fijó para el último día del mes de febrero.

Este año el tema es «Integrar la salud y la asistencia social», porque aunque se han hecho progresos desde 1993 queda mucho por hacer para mejorar la vida diaria de estos pacientes «raros». Empezando por cómo obtener medicamentos, cómo administrarlos o tomarlos incluso en lugares que no sean el propio hogar, el acceso a exámenes médicos, la rehabilitación física y las terapias de rehabilitación, el uso de equipos especializados, o cómo fortalecer el apoyo social y la «ayuda» a las familias.

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